El aislamiento social, preventivo y obligatorio decretado en
Argentina, y en gran parte del mundo para hacer frente al coronavirus, puede
generar mayor ansiedad y dificultades para los niños, niñas y adolescentes que
sufren alguna condición del espectro autista. Un escenario incierto que demanda
mayor capacidad de adaptación. Para entender un poco más el tema, plantearemos
algunas estadísticas y definiciones.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA), según la Organización
Mundial de la Salud (OMS, 2016), es un grupo de afecciones caracterizadas por
algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el
lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido,
estereotipado y repetitivo. Este aparece en la infancia en el cual tiende
a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. En la mayoría de los casos
se manifiestan en los primeros 5 años de vida. Según la Asociación Argentina de
Padres de Chicos con Autismo (APADEA, 2018), la cifra llega a 400 mil personas
con TEA en nuestro país, teniendo en cuenta que uno de cada 160 niños tiene un
trastorno del espectro autista. Además, Fundación Brincar (2019) informa que
cada 11 minutos se diagnostica un niño con autismo.
A partir de la cuarentena la vida de la mayoría de los ciudadanos,
dio un vuelco tan radical como imprevisto. Sin embargo, para una gran
cantidad de personas con TEA, adaptarse al cambio de rutina y sobrellevar el
aislamiento, se volvió aún mucho más difícil.
Este momento de crisis genera en un niño/a con estas dificultades
un estrés mucho mayor del que uno puede imaginar.
La situación actual de estos niños en el aislamiento es mucho más
delicada de lo que pensamos. Los niños con TEA, o riesgo de padecerlo, muchas
veces no cuentan con las herramientas necesarias para afrontar este momento de
cuarentena. Generalmente son niños que tienen rutinas relacionadas con sus
terapias y escuelas, aparte de sus actividades fuera del hogar que ayudan a su
bienestar físico como psíquico. Resulta muy difícil no cumplir con sus
obligaciones y no ver a quienes los ayudan día a día con sus dificultades.
Encuentran mucho tiempo libre, además de que no saben qué actividades realizar
o cómo organizarse pudiendo generar momentos de angustia, conductas
disruptivas, autoagresión o a sus seres queridos, teniendo regresiones y
exacerbando conductas estereotipadas y repetitivas.
El espectro autista es una condición que afecta a uno de cada 54
chicos y chicas según las últimas cifras del Centro de Control y Prevención de
Enfermedades de Estados Unidos. En la Argentina, si bien no existen datos locales,
se estima que son entre 400.000 y 800.000 las personas dentro del espectro.
Con el aislamiento obligatorio, el niño/a que se encuentra en su
hogar, no sabe qué hacer con el tiempo libre. Por lo tanto, ese es el desafío
que hoy describen los padres y madres de las personas con autismo.
Se hace incomprensible para muchos niños y niñas con esta
condición el por qué, de un día para el otro sin previo aviso, dejó de realizar
todas sus actividades y están todo el tiempo en sus casas.
A partir de la pandemia por el coronavirus (Covid-19), la escuela
busca la manera de brindar esta educación a distancia. En base a esto, las
escuelas y universidades del mundo encontraron la forma en las llamadas
‘’clases virtuales’’. Estas clases virtuales aumentan las desigualdades
sociales, como así también la desigualdad de capacidades. En estas encontramos
las escuelas especiales, más precisamente a las que se dedican a personas con
el Trastorno del Espectro Autista (TEA). ¿Cómo educan a las personas con
capacidades diferentes? ¿Se evalúa? ¿Hay más dificultades con la virtualidad?
¿Qué rol cumplen los padres? Para responder estas y más preguntas nos enfocaremos
en la situación actual de la pandemia y cómo estos niños deben adaptarse.
Mientras que un niño con TEA puede raramente hablar y tener
dificultad para aprender, como leer y escribir, otro puede tener muchas
habilidades y puede asistir a clases en una escuela convencional. Por esto nos
preguntamos ¿cómo se hace en estos casos para brindar la educación que
necesitan? La psicopedagoga Mariela Schwint, nos cuenta sobre este método de
enseñanza:
- El sistema es para todos los niños por igual. Ingresan en el
jardín, luego hacen el pase si o si a nivel. Con los nenes que tienen
dificultad, el proceso es solicitar y sacar el Certificado Único de
Discapacidad (CUD). Una vez que tienen el CUD, pueden tramitar una MAI, que es
una Maestra de Apoyo de Integración a la inclusión escolar. Esa MAI,
dependiendo de si la provee el estado o si la provee una escuela privada, va al
colegio de nivel y le da cierta cantidad de horas por semana. Para todos los
niños el sistema es el mismo: contenido de nivel, configurado a las necesidades
que tengan según el grado y complejidad del cuadro, y, si el niño no llega con
los apoyos necesarios al contenido, se comparte matrícula con una escuela
especial. La nueva resolución de educación dice que los niños tienen que
continuar sus aprendizajes en la escuela de nivel pero a través de unos TCC que
son las Trayectorias Curriculares Compartidas, que plantea que el nene curse
algunas áreas en la escuela de nivel y otras áreas en escuela especial,
dependiendo de los intereses y capacidades. La calificación está íntegramente a
cargo de la escuela especial. Cuando el niño no puede transitar ninguna de las
áreas en la escuela de nivel pasa directamente a escuela especial. A partir de
esta resolución se intenta que los niños mínimamente hagan un área en escuela
de nivel. Se educa dependiendo de las características de cada niño, si tiene
lenguaje o si no tiene. Si es necesario usar apoyo como pictogramas, pero no
más que eso.
En cuanto a la dificultad que presenta la comunicación, Mariela
plantea que depende el caso, TEA abarca cinco diferentes trastornos, por lo
cual, en algunos casos el niño llega a tener lenguaje y puede sostener la
mirada con el otro, entonces no hay ningún tipo de dificultad. Otros nenes no
tienen lenguaje y tienen que usar si o si organizadores como son los
pictogramas así como otros por ahí tienen lenguaje pero no pueden sostener la
atención. Ahí va a ser dependiendo de cada caso. La cuestión en relación a la
comunicación es que para todos es lo mismo, desde la escuela de nivel. Los
apoyos que se necesiten van a depender de cada caso.
En relación al rol de los padres, manifiesta que en todos los
casos tienen la misma responsabilidad. La educación pasa primero por la
familia, luego por la escuela sea de nivel o de educación especial. La
educación por parte de una institución va a ser un complemento y, obviamente,
será muy importante, pero lo principal es la pedagogía que puedan recibir los
niños en la casa. Igualmente, uno como parte de la institución tiene que lograr
que los padres sean partícipes. Si falta ese pilar no se puede seguir.
Pensando en la evaluación a estos niños podemos creer que se basa
en el crecimiento que tienen dentro de la escuela. Al preguntar esto, Mariela
cuenta la situación:
- No, no hay ningún tipo de evaluación. Es para todos los mismo.
Obviamente si el niño va a una escuela de nivel va a tener su MAI. Lo que tiene
que hacer la MAI con la docente es configurar la evaluación de acuerdo a las
posibilidades del niño. Algunos son evaluados de forma escrita, otros de forma
oral. La que tiene el rol principal es la docente del nivel. La MAI lo que va a
hacer es brindar las estrategias. Pero la que tiene la especificidad es la
docente del nivel.
Desde el principio del aislamiento se sabe que se complica la enseñanza.
Pero esta virtualidad, ¿dificulta la educación?
- Desde ya, los niños son muy rutinarios. Les modificás algo y
muchos se desorganizan. Hay algunos que no quieren recibir la educación vía
virtual, pero hay otros que la aceptan. De por si la educación de manera
virtual es muy dificultosa. Algunos pueden llegar a que no acepten este tipo de
modalidad, que no puedan sostener la atención. Al requerir más apoyos que otro
niño, estos no se pueden dar de manera virtual o son deficientes. Entonces, esa
es una dificultad. Obviamente los nenes con TEA siguen su curso con la MAI
además de su grupo, pero muchos se apoyan en la visual. Es lo que más se
utiliza con este tipo de cuadro. Entonces a nivel virtual, obviamente se va
complejizar muchísimo más. El tema de la organización es algo que también es
bastante dificultoso porque al estar lejos es difícil organizarlos. Ahí
obviamente hay que involucrar a la familia, no queda otra.
- Lo importante es destacar – agrega Mariela – que cada niño tiene
sus características. Son todos individuos. Todos los nenes, tengan la
discapacidad que tengan. Todos tienen las mismas dificultades. En el caso con
los niños con TEA hay algunos que tiene más posibilidades que otros, depende de
muchos factores. Hay nenes con TEA que también tienen discapacidad intelectual,
otros tienen otro cuadro además de TEA, entonces se complica un poco más. Hay,
por ejemplo, dentro de TEA, el Asperger que es uno de los síndromes que tienen
mayor nivel de producción, entonces en esos niños en general pasan un poco más
desapercibidos, porque no necesitan tanto apoyo. Después tenés otros que están
más complicados. La cuestión en el tema de aprendizaje es buscar las
herramientas para que el niño pueda asimilar y acomodar a su esquema. Eso lleva
un montón de tiempo, porque en muchos casos es complicado formar el vínculo.
Entonces, hasta que no forme esto y demás, que la docente no pueda ver las
características, ver por dónde enseñar, lleva tiempo. A veces los recursos son
escasos. Por ejemplo, la inclusión que da una escuela estatal, obviamente, el
recurso está sumamente acotado. Las MAI van una vez por semana dos horas como
mucho. Si el recurso lo brinda una escuela especial privada, obviamente son por
ley 6 horas de apoyo. Mucho más de lo que brinda una educación estatal. Hay que
tener en cuenta el nivel de producción de cada uno y poder ser ayudado también
por otro. A esto se suma la cuestión familiar así como la docente que toque
también. Por lo tanto, son varios los factores a tener en cuenta. Otro pilar fundamental
son las terapias, hay niños que tienen tres / cuatro prestaciones de apoyo. Al
momento de la educación eso hay que tenerlo en cuenta, ahora sobre todo con la
cuestión virtual, los nenes están como con muchas cosas entonces ahí también
hay que ir midiendo hasta dónde.
Con esta investigación, concluimos que a los niños dentro
del espectro autista les resulta difícil comprender señales naturales
del entorno, por eso es que las rutinas estables y predecibles los organizan
tanto. Necesitan de ellas para tolerar lo que sucede a su alrededor y bajar su
ansiedad. La situación de encierro, debido a la pandemia del Covid-19, modifica
la dinámica cotidiana. Esto puede generar en ellos alteraciones emocionales, lo
que produce un aumento de conductas repetitivas y mayor irritabilidad. Los
entornos cerrados suponen una carga psicológica más fuerte y un estrés muy
grande.
Es clave lo que las familias hagan o puedan hacer para ayudarlos
con estos cambios que llegaron sin aviso ni tiempo para prepararlos. En la casa
de cada niño con TEA, se los puede ayudar a comprender esta nueva normalidad
estableciendo nuevas rutinas claras, como el juego y las actividades plásticas
(dibujo, pintura, etc.).
Un paseo breve, y respetando las medidas sanitarias, contribuyen a
una mejor calidad de vida. Es importante no abrumar con un exceso de
información, ofrecer explicaciones sencillas sobre lo que está
pasando y dar también datos positivos para evitar que se angustien.
Al mismo tiempo, esto deja dudas respecto a que pasará después. La
educación, claro está, no es igual que a cualquier niño en una escuela de
nivel. ¿Se buscará otra forma de enseñanza y acompañamiento donde los niños con
capacidades diferentes puedan adaptarse y aceptar sin problemas?
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